Hallo, ich heiße Alia Dilara Pia Rose. 

Eigentlich sollte ich Alia Rose heißen. Dilara und Pia kamen erst nach meiner Geburt dazu. Es sind die Namen der Hebamme und der Ärztin, die Mama und mir bei meiner Geburt das Leben gerettet haben.

Ich bin am 13.05.2019 im Krankenhaus Bethel in Bielefeld auf die Welt gekommen. Das war gar nicht so einfach.

Leider per Notkaiserschnitt, da ich schon kurz vor meiner Geburt alles auf den Kopf stellen wollte. Nach Stunden voller Bangen erfuhren meine Eltern aber, dass es mir nun wieder gut geht.

Da kamen dann auch endlich Mama & Papa und wurden kurz ganz still. Ja sie erfuhren gerade, dass ich Trisomie 21 umgangssprachlich auch „Down Syndrom“ habe. 

Hmmm, der Schreck war aber nur kurz. Von so etwas lassen Mama und Papa sich nämlich nicht ausbremsen.

In den weiteren Tagen wurde schnell klar, dass ich ohne fremde Hilfe nicht richtig atmen konnte.

Anfangs dachte man ich wäre zu schwach, dann erklärte man meinen Eltern, „das verwächst sich bald“. Leider war dem nicht so.

Auch Nahrung in den Magen, „igitt“ ging nicht, die habe ich sofort erbrochen. So kam die Endscheidung mir eine PEJ zu legen (eine Sonde durch die Bauchdecke bis in den Dünndarm).

Nun wurde es mit der Atmung auch immer schlechter.

Bis hier hin hatte ich schon weit über 10 Eingriffe über mich ergehen lassen müssen.

Die weiteren Untersuchungen ergaben, dass mein Kehlkopf immer wieder in sich zusammenfällt. Das Knorpelgewebe war einfach zu weich.

Dieses in der Kombination mit dem „Down Syndrom“ ist alles andere als gut.

In zwei weiteren Op´s probierte man was von dem Gewebe an meinem Kehlkopf abzutragen, leider auch ohne Erfolg.

So mussten sich Mama & Papa schweren Herzens für die OP zur Anlage eines Tracheostomas entscheiden. Ja das fiel ihnen nicht leicht, aber sie wollten mich  nicht verlieren.

Die erste Op ist gut verlaufen, allerdings zog ich mir die Tracheostomaanlage und so mussten wir das Ganze noch einmal machen. Ich bin halt ein Wirbelwind.

Dazu kam dann noch eine Gedeihstörung, eine Laktoseintoleranz, und eine Eiweißallergie. Ein eventueller Hörfehler, so wie eine Sehschwäche. Ein eventueller Hüftschaden muss noch abgeklärt werden. Die Untersuchung steht noch aus.

Im Dezember 2019 kam ich endlich mit einem 24 Stunden Pflegedienst nach Hause.

Rund um die Uhr passen nun nicht nur Mama & Papa auf mich auf, da ich Nachts wenn ich schlafe beatmet werden muss und Tagsüber häufig Sekret durch mein Tracheostoma abgesaugt werden muss, weil ich sonst daran ersticken könnte.

Ich habe einige Hilfsmittel um den Alltag so gut zu bewältigen.

Vielleicht kann ich mit diesen eventuell mal laufend die Welt erkunden.

Seitdem liest Mama ganz viele medizinische Bücher und beide lassen sich regelmäßig Schulen. Sie lassen nichts unversucht, damit es mir gut geht und ich das ganze Haus mit meinem Stahlen erfüllen kann.

Mama möchte immer auf dem neusten Stand sein und eröffnete für mich einen Blog auf Facebook und Instagram:

Alias_verzauberte- Welt

Hier berichtet Mama was in meiner verzauberten Welt so alles passiert.

Im laufe der Zeit haben Mama&Papa mir schon viele Wünsche erfüllt,

heute erzähle ich euch meinen größten.

Ich möchte nicht das Mama mit ihren kaputten Knochen immer diesen Schweren Autositz umbauen muss.

Ich möchte mit allen gemeinsam Ausflüge machen.

Ich möchte auch unterwegs mittendrin sein.

Hierfür spart Mama auf ein großes Auto.

Deswegen gehen auch 15% aller Einnahmen auf mein Spendenkonto. 

Aber es gibt auch eine Rubrik, wo kleine fleißige Bienchen mir Helfen Produkte für ihr Spendenkonto herzustellen.

Diese bis eventuell auf Materialkosten gehen zu 100% auf ihr Spendenkonto.